un peu de moi en décousu... Différents messages repiqués un peu partout pour les conserver ensemble..
2007:
Je me suis dit qu'il fallait que je vous explique un peu mon cas..
Je
me décide à vous raconter ma vie..Je suis atteinte d'un syndrome
myasthénique congénital..Une voisine de la myopathie pour vous
situer..J'ai ça depuis 18 années maintenant..On apprend à vivre avec, à
gérer les chutes, la fatigue..mais la chose la plus dure, c'est le
regard des gens..Ma maladie ne se voit pas toujours, c'est par crise en
fait..un jour tout va bien et le lendemain je ne peux rien faire..Et ces
jours là, je ne sors pas de chez moi car les gens sont si cruels!!
On
te regarde de haut en bas en insistant et c'est moi qui baisse les yeux
en pleurant..Je n'arrive pas à répondre à ces gens qui ne comprennent
rien et qui se permettent de dire "oh, t'as vu l'handicapée là bas??Et
en plus elle a un bébé!!" je leur dirais bien je vous em****** moi!!
G
pas demandé l'avis des médecins pour faire un bébé..je me suis faite
disputer car je jouais avec ma vie et je pouvais y rester!!Mais je m'en
foutais je le voulais à tout prix ce bébé..Lorsque j'ai enfin appris
vers 5mois et demi de grossesse que ma princesse n'avait rien,quelle
joie!!!Je ne transmettrais pas cette saleté!!
Je l'ai attendu et je
l'aimais déjà..Même si je savais que ça ne serait pas facile après..Et
je ne me suis pas trompée..Me puce m'a pris toutes mes forces à la
naissance et ensuite, je n'étais plus qu'une loque fatiguée..C'est dur
de ne pouvoir s'en occuper comme je le voulais mais j'avais choisi et si
c'était à refaire je le referais sans hésiter car ma nénette est toute
ma vie!!
J'ai des baisses de moral mais je relève toujours la tête!!Il le faut!!Il y a toujours pire que soi..
UN EPISODE DE MA VIE:
Depuis
quelques semaines, lors de mes crises de "fatigue", j'ai du mal à
respirer.. Ca allait encore au début mais c'est de pire en pire..
Je sais que ça fait partie de la maladie d'être touchée au niveau respiratoire donc je ne m'inquiétais pas..
Début décembre, j'ai fait un malaise et je ne tenais plus debout..
Bref,
un soir je sentais que ça allait de pire en pire, je ne pouvais
respirer qu'en prenant de grandes inspirations par la bouche (comme
quand le médecin vous écoute dans le dos: respirez la bouche ouverte
madame..) Bref, ça m'a un peu fait peur..
Le lendemain c'était dur mais ça allait à peu près..
j'ai
donc appelé mon professeur qui me suit à Paris pour avoir un rendez
vous.. j'ai d'abord eu sa secrétaire qui m'a posé des questions et dans
l'heure qui suivait, il m'a rappelé.. là je me suis dit oups pour
qu'il me rappelle si vite, il doit y avoir un problème..
Donc au
téléphone, il m'a posé des questions, et m' a dit qu'il voulait
m'hospitaliser dès le lendemain.. parce que c'était inquiétant.. le
lendemain ça faisait trop court et j'ai demandé surlendemain à la
place.. Il m'a aussi dit que si j'avais une nouvelle crise et problème
pour respirer il fallait me rendre aux urgences pour être en
réanimation.. il m'a bien fait peur là..
je devais être hospitalisée dès le surlendemain matin, j'ai finalement refusé.. pas le courage de quitter ma puce...
J'ai
donc eu un autre professeur en ligne en fin d'après midi le jour prévu
de l'hospitalisation qui m'a posé des questions.. il m'a fait tousser au
téléphone et là je me suis rendue compte que j'avais du mal à tousser
deux fois de suite.. il me dit: oh la la c'est grave là..
Il
m'a dit qu'il valait mieux me faire hospitaliser vite... Qu'il me
rappelait pour me donner une date..Que je dois me reposer au maximum, ne
plus faire de choses dures pour moi, comme l'aspirateur, les courses(le
pire c'est que j'y ai été le matin et ça allait mais je l'ai payé
l'après midi..).. et que je devais me rendre aux urgences dès que la
crise revenait et sans attendre car il est déjà arrivé à des personnes
myasthéniques de penser que ça irait,de trop attendre avant de se
rendre aux urgences et.. je vous laisse deviner la suite, ils ne sont
pas ressortis..
Bref j'ai bien eu les boules là.. Ca va vite...
j'ai de plus en plus de mal à respirer quand arrive le milieu de la
journée.. je respire comme une petite vieille..
Je sentais mon chéri un peu désemparé sur ce coup là.. il commençait à avoir peur aussi..
j'ai peur, je l'avoue..
Ensuite,
mon professeur m'a rappelé, ils me voulaient en hospitalisation, mais
j'ai encore refusé.. j'ai dit ok mais pour la semaine d'après et que 2
jours.. j'ai trop mal vécu la semaine d'hospitalisation de l'année
d'avant.. c'est dans le même service. je n'avais fait que pleurer
pendant 4 jours.. ma puce me manquait trop..
.....
alors
la myasthénie... c'est une maladie fourbe, un jour on va bien et le
lendemain on est au 36ème dessous..ça se traduit dans mon cas par une
faiblesse généralisée des muscles.. les bras, les jambes, les yeux mais
aussi le coeur.. j'ai du mal à marcher, à porter.. ma fille ne faisait
que 2.810kg à la naissance et c'était difficile pour moi.. il m'a fallu
un an pour me remettre de la grossesse..
Ma maladie s'est déclarée
lorsque j'avais dix ans et n'a été diagnostiquée que 11ans après..
malgré des dizaines et des dizaines d'examens plus douloureux les uns
que les autres..
enfin, depuis maintenant 6 ans je sais ce que j'ai.. c'est mieux que de ne pas savoir..
Mon
périmètre de marche est réduit à 10 mètres lorsque je suis en période
de crise et encore je dois m'arrêter avnt de faire les 10 mètres
entiers..
j'ai un traitement expérimental mais qui ne fait rien
dans mon cas.. en france il y a 3 personnes qui ont exactement le même
syndrome avec ce déficit mais je suis un cas encore car il y a
normalement deux gènes responsables de la maladie et chez moi il n'y en a
qu'un de retrouvé..
les professeurs ne savent pas q'ils pourront
faire quelque chose pour moi.. mon état décline lentement et on ne peut
rien y faire à part essayer des médicamants, je sers de cobaye pour la
science, au moins ça aidera les autres..
Bref, je ne serais
certainement plus là dans 10 ans.. parce que pire ce sera et mon coeur
pourra lacher n'importe quand.. je parle au futur car je veux encore du
temps.. pour ma puce, mon zhom et pour moi..
je n'ai pas envie qu'on me plaigne.. qu'on pleure pour moi..
Ma plus grande victoire est d'avoir ma fille.. elle est en bonne santé car ma maladie ne se transmet pas..
J'ai
eu une belle grossesse malgré la maladie.. je ne regrette rien, je le
referais sans hésiter si je le pouvais.. ça a été une belle aventure..
et je me dis que je me bats pour elle, ses calins, ses bisous me donnent
une force incroyable..
je ne pourrais pas en avoir d'autre car
pour Anaëlle j'ai déjà failli y rester alors une deuxième fois, ça
serait vraiment trop dangereux..
j'ai d'ailleurs pris une assurance vie.. en cas de décès un capital sera versé à ma puce..
C'est injuste mais c'est comme ça..
voilà..
Il faut toujours positiver! on est plus forte que la maladie!
J'ai
arrêté de bosser lorsque je suis tombée enceinte dès le début.. ça
aurait été trop dur.. et j'ai bien fait.. j'ai eu une super grossesse
,par contre il m'a fallu un an à me remettre de la grossesse.. ça a été
dur..
C'est vrai qu'on doit subir les critiques des gens: elle bosse
pas, fainéante et j'en passe! qu'est ce que j'aimerais parfois d'un
coup de baguette magique échanger ma place avec celui qui dit des
paroles comme ça.. les gens ne peuvent pas comprendre et surtout sont
très méchants.. ma maladie marche par crises et par moments je marche
vraiment mal..
Ma puce en fait est habituée je pense puisqu'elle a
grandi avec une maman handicapée.. toute bébé elle ne réclamait que
rarement les bras, jouait seule sans problème..
J'essaye de lui
expliquer quand je suis fatiguée, je lui dis que maman a besoin de
s'assoir et de se reposer un peu, que pendant ce temps là elle peut se
mettre sur le fauteuil avec un livre.. ça marche la plupart du temps..
j'ai
appris à vivre avec cette saleté et je m'y résigne un peu maintenant
même si ça a été dur d'accepter ce qui m'attends.. c'est pour ça que je
dis à toutes et tous: profitez du moment présent.. de chaque jour, de
chaque minute, de chaque seconde.. la vie nous réserve bien des
surprises..
J'ai repris un emploi à mi temps depuis peu, en espérant pouvoir tenir le plus longtemps possible
2008:
29/01/2008
ma plus grande tristesse.. Je dis au revoir à mon petit ange que je portais.. Mon traitement actuel est incompatible avec une grossesse...
11 mars 2008:
la tempête en moi... ça bout...
cet après midi
en sortant de mon rendez vous à l'anpe, j'étais mal.. fatiguée.. j'avais
du mal à marcher... j'ai été à la poste envoyer des colis.. je suis
restée presque 5 minutes devant l'entrée, mes jambes ne voulaient pas
monter la petite pente de 10cm de hauteur...
pareil en sortant et pire j'avais un trottoir à descendre pour
retourner à ma voiture, je suis restée bloquée devant.. les gens ont du
se demander ce que j'attendais comme ça sous la pluie
conduire les 15km pour rentrer chez moi m'ont demandé beaucoup
d'effort.. je suis rentrée en pleurant... fais chier! c'est dur ma tête
veut quelque chose mais mon corps ne suit pas... j'ai souvent l'envie de
faire plein de choses mais mon corps refuse... ce qui fait que souvent
chez moi, je me retrouve assise par terre faute de ne pas réussir à me
relever...
je voulais essayer d'aller dans un magasin.. une fois
garée devant.. j'ai attendu mais la force ne m'est pas venue.. si je
tombe qui va me ramasser? je n'ai pas envie de m'exhiber comme
l'handicapée..
ma maison n'est pas propre comme je le voudrais.. zhom
fait au mieux pour m'aider mais bon.. je n'ai pas la force de nettoyer,
laver, ranger...
lundi j'ai fait une surdose de médicaments.. au
lieu des 5 comprimés maximum autorisés par jour j'en ai pris 8... le
soir j'ai été vraiment mal, on a failli appeler les pompiers...
Mais
j'ai envie de pouvoir emmener la puce à l'école en marchant correctement
(avec ma canne), de pouvoir me baisser pour lui faire un calin, j'ai
envie de vivre tout simplement... j'en ai marre quand même de ça..
je sature je crois là...
aller
voir un psy? pour quoi faire? pour m'aider à m'accepter? c'est fait je
n'ai pas le choix.. En parler? je le faisais avec mon médecin traitant
et il a fini par en pleurer en me serrant dans ses bras...
Et puis ce
bébé qui a dû partir il y a quelques semaines me hante... tout à
l'heure je regardais les vidéos d'accouchement sur google.. je rêve
tellement de re-connaitre ça.. mais vais-je y arriver? plus ça va plus
je me dis que mon rêve restera un rêve.. ai-je le droit d'imposer à un
autre enfant une maman malade? encore plus que maintenant si je tiens...
voilà je me suis lâchée...
je
suis désolée de vous souler avec ça, j'en ai tellement marre que des
fois je me dis que je serais mieux là haut.. je trouverais
l'apaisement.. dieu sait que j'aime ma fille mais des fois ça me dépasse
cette maladie...
10 avril 2008
ce soir je suis fatiguée.. je suis vidée de mes
forces, j'ai l'impression que je ne remonterais plus la pente. j'ai
tellement de mal à me trainer.. je fais bonne figure devant les gens
mais je suis si lasse..
je travaille parce que j'ai besoin de ça pour me sentir "vivre" mais qu'est ce que c'est dur...
je voudrais tellement aller dormir et me réveiller guérie, en pleine forme...
13 avril 2008
toujours en période de fatigue intense...
Hier j'ai passé la journée avec des amis proches
le soir j'étais fatiguée. je me suis accroupie et là...
impossible de me relever...
je suis restée comme ça con, honteuse dans ma tête.. mon ami m'a aidé à
me relever.. j'ai tellement honte d'être dans cet état, j'en ai marre
de m'afficher comme ça...
malgré ça j'ai passé une bonne journée, ma fille a bien joué avec son petit copain, que du bonheur...
je pense de plus en plus sérieusement au fauteuil roulant pour me soulager un peu.. mais j'a idu mal à franchir le cap..
J'ai
pour projet d'emmener la puce avec mon homme et peut être des amis à
eurodisney et je serais obligée de prendre un fauteuil roulant donc ça
sera sûrement là que la pas sera franchi..
Je me demande souvent
comment ma fille me voit... elle me fait plei nde bisous et m'aime grand
comme ça avec les bras grannnnd ouvert mais que pense t elle de moi
quand elle m'appelle et qu'il me faut presque 5 minutes pour ariver vers
elle? Quand elle me regarde monter difficilement monter l'unique marche
de notre maison?
16/4/08
en relisant le début de mon post, je réalise que j'ai
oublié de dire que le boulôt que j'avais trouvé l'an dernier est
terminé, au bout de 7 mois de boulôt intensif, on ne m'a pas gardé.. je
ne m'étendrais pas dessus mais j'ai eu très mal
aujourd'hui je suis fatiguée, épuisée encore.. j'ai du mal à lever mon pied en prenant appui sur mon autre jambe..
Mon chéri m'aide beaucoup, me masse les jambes le soir c'est un amour
mais je dois avouer que je n'en peux plus...
30/4/2008
ça y est je vais franchir le pas et louer un fauteuil roulant en
continu. je m'en servirais quand j'aurais besoin de "marcher"
longtemps.( foires, marchés,sorties..) J'ai eu beaucoup de mal à
franchir ce cap, à l'accepter mais je dois me rendre à l'évidence que je
n'en peux plus.
Mon souci est que Vincent ne l'accepte pas, il
se sent mal quand je lui en parle, hier il en pleurait encore.. On
regardait des photos d'il y a 5 ans où j'étais encore en bonne forme lui
comme moi ça nous a fait mal de repenser à tout ça.. On vit un peu au
jour le jour, suivant les crises de fatigue maintenant..
Je ne sais pas comment faire pour qu'il l'accepte sereinement..
Peut
être assimile t-il le fauteuil avec la fin? je ne sais pas.. Je me
souviens lui avoir déjà dit que le jour où le fauteuil me deviendrait
necessaire, il ne me resterait certainement plus trop trop de temps..
Mais j'avais dit aussi que si je devais être en fauteuil et trop
diminuée je m'en irais parmi les anges MAIS j'ai changé dans ma tête, je
ne veux pas m'en aller et les laisser..
Il comprend bien que
j'en ai besoin maintenant.. que je commence à être sérieusement
fatiguée. Je veux pouvoir emmener la puce à eurodisney, au zoo ou
ailleurs sans me trainer.. mais je ne sais pas..
11/5/08
aujourd'hui j'ai un an de plus... je me demandais si j'y arriverais à ces 29 ans.. mais ça y est
Nous
préparons notre déménagement pour la fin de la semaine prochaine.. dur
dur de gégrer la vie quotidienne, les cartons à faire, le boulôt... mais
bon je récupèrerais ensuite
Mon
coeur me fait toujours des frayeurs, lundi dernier le médecin m'a donné
un décontractant.. j'étais très angoissée.. Il m'a diagnostiqué de la
tachycardie.. ça y est mon coeur débloque
c'est quoi la prochaine étape?
bonne question j'aimerais bien avoir la réponse quand même...
21/5/2008
Ca y est déménagement fait.. je suis épuisée.. je n'ai pas été travailler lundi faute de force physique.. depuis je me traine...
J'en ai marre aujourd'hui.. il reste plein de cartons à vider, à ranger mais je n'en ai pas la force
Je perds mon moral là.. j'en ai assez d'être dans cet état..
On
m'a demandé il y a quelques jours si je n'avais pas peur de ne plus me
relever du fauteuil en m'y asseyant occasionnellement? Bien sûr que j'ai
peur d'y prendre "goût" mais j'en ai tellement marre de me trainer, de
souffrir parce que mes muscles me tirent...
Ca va vraiment me soulager je pense, le premier jour va m'être difficile c'est certain mais je n'en peux plus..
28/5/08
j'en ai marre je suis fatiguée.. j'ai mal aux jambes, je ne tiens
plus debout plus de 2 minutes, je n'en peux plus.. quand est-ce que ça
va s'arrêter?
pourquoi moi? pourquoi?
septembre octobre je suis très inquiète, mon amie chérie avec qui je partage cette maladie a eu son bébé mais ça s'est mal passé pour elle et elle reste un moment hospitalisée.. J'ai vraiment peur et j'angoisse énormément..
2009
Avril je prends la décision de commencer un régime.. Dukan..
je perds 13kg.. la maladie s'endort.. Je revis.. Je marche, monte une marche sans y penser.. Je pleure beaucoup mais de joie...
Mon neurologue ne comprend pas ce qui se passe mais parfois ça arrive...
Juillet: je découvre une boule sur mon sein.. Médecin, radio, écho, biopsie.. Adénofibrome acr4.. Et un second plus à l'intérieur.. Opération fin juillet...
je décompresse en partant en vacances...
Maladie toujours en sommeil...
22/9/09
ce matin j'avais mon rendez vous annuel à la pitié salpétrière avec mon neurologue..
déjà départ à 6H50 pfiouu j'avais la tête dans le bipppppppp car nuit pourrie, Anaëlle réclame à boire dans la nuit
bref bouchons et nous voilà arrivées à 10H15 pour rdv à 10H30..
Bref
mon tour arrive, le neurologue et moi faisons le bilan de l'année écoulée.. Les ++ les ---..
l'énorme
poussée d'avril 2008 où j'étais au plus bas puis le +++ depuis le
régime en avril 2009 et le changement d'alimentation, les -15kg, le
retour à la vie normale pour moi ou presque..
Il m'écoute attentif mais dubitatif.. Puis vient le moment de faire les tests du score myasthénique et là
il est ébahi par les résultats, j'en pleure presque...
Par exemple ma force de serrage est de 25.1 soit normale contre 12 l'an passé.
Il
y a un test qui consiste à se lever d'une chaise, se rassoir, se
relever, se rassoir. Il chonomètre pendant une minute.. L'an dernier je
ne pouvais le faire que 11 fois avec appui au bout de la 5 ème fois et
là
j'ai fait 27 fois sans fatigue, avec appui juste les 2 dernières fois
je sens bien que je vais mieux mais là de le voir avec mon neurologue ben
idem pour la force du cou, la force des fessiers...
Me
reste que la faiblesse des jambes ( position allongée, lever les jambes
et les tenir à l'horizontale le plus longtemps possible 7 secondes pour
moi) et 27 secondes pour tenir la position des bras droit devant moi..
La score myasthénique était très bas l 'an passé aux alentours de 50 sur 100 et là
je suis à 90!!!! 90 purée!!!
avec
études de tout mon dossier je retrouve la forme de quand j'avais 15 ans
et encore à ce moment là j'avais déjà du mal, je ne courais pas ni ne
montais les marches sans appui alors que je le fais en ce moment sans
souci..
il est très content!
moi aussi évidemment..
Il me conseille de perdre encore 5 kg et de me maintenir à ce poids pour être vraiment rassurée..
Car j'ai peur qu'une poussée débarque et elle risque d'être violente..
Je
suis encore un cas à part car dans sa carrière (il doit avoir dans les
60 ans) il n'a eu qu'un seul cas similaire et encore pas la même
maladie, un homme atteint d'une maladie se retrouve en fauteuil, il a eu
de l'asthme, a pris un traitement pour ses crises et depuis il est
redevenu normal..
Je suis tellement contente!!
je dis merci dr dukan qui m'a certainement sauvé la vie avec son régime...
Mais
j'ai peur alors il m'a parlé du nouveau traitement qui va enfin arriver
en France de façon officielle, l'éphédrine, et je vais l'essayer au cas
où..
voilà la nouvelle du jour:
mely personne quasi normale
30/9/09
après donc 5 mois de stabilisation, de répit revoilà une poussée
c'était trop beau pour durer
zom dit que j'en fais trop mais je ne peux pas rester à ne rien faire alors que maintenant je peux?
la nuit je dors comme une masse, chose rare, je suis donc vraiment épuisée..
Je vais essayer de me reposer plus la journée et perdre le poids que je veux..
Purée qu'est ce que c'est dur... J'ai été surprise quand mes jambes m'ont laché à la sortie des courses hier soir
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2010:
maladie bien présente, je me traine..
Fin juin nouvel abcès sous le même sein.. inflammation des glandes sébacées dû à la chaleur..
abcès qui devait partir seul mais qui a dû être opéré tellement il était énorme.. J'ai souffert comme jamais (ça c'est ce que je croyais..) staphylocoque. Abcès ouvert par 3 endroits mais malgré ça pas totalement guéri.. Retour à la case opération début novembre... L'anesthésie locale ne fonctionnait pas en une fois, j'ai eu droit à 3 doses et un beau malaise.. Chirurgien affolé... Mais tout va bien..
2011:
30/5/11:
et on remet ça! mais pas au même endroit...
ce coup ci dans la fesse
impossible de m'assoir, mal depuis 10 jours, et grosseur apparue
ceweek end.. Malaise, fièvre, fesse brulante.. J'ai espéré que ça ne
soit pas ça mais pas de chance
j'ai un traitement d'une semaine, si ça ne va pas mieux retour à la case chirurgie pour enlever ça..
J'ai mis du temps à y aller car montrer mes fesses m'a demandé une mise en condition avant
fait ch***!
j'appréhende
les jours à venir car j'ai douillé pour mon sein.. kyste qui évolue
mal.. S'il murit comme mon sein je vais être très mal..
31/5/11
je pensais avoir connu la plus grosse douleur de ma vie avec mon sein
mais je m'étais trompée.. là, dès que je marche que la fesse bouge j'ai
mal, je m'assois j'ai mal, je me penche j'ai mal.. le moindre frolement
me fait mal..
j'en ai plus que marre..
ce matin c'est + gonflé qu'hier encore mais ça grossit à l'intérieur pas en surface encore :/
3/6
ce soir donc ça fait la taille d'une orange..
je souffre +++ je craque littéralement..
Lundi je vais aux urgences après avoir vu mon médecin...
Je ne vais pas tenir une semaine de plus..
je
ne tiens assise que peu de temps, même allongée j'ai mal.. la douleur
ne me lache que quand je dors et au réveil je ne sens rien mais dès que
je me lève ça reprend.. J'ai perdu du poids, je ne manque presque plus,
juste pour prendre mes médicaments..
Je pensais vraiment avoir vécu le pire avec le sein mais je me susi trompée.. Je ne souhaite ça à personne..
Passée
la gêne de montrer mon fessier au médecin, je vais devoir montrer ça à
plusieurs autres personnes pour me faire enlever ce truc..
je suis fatiguée de toutes les merdes qui me tombent dessus depuis quelques années..
6/6
opération... Souffrance ++++ au réveil.. Plus de jambes...
Mais plus d'abcès...
soins extrêmement longs.. Plus de 3 mois de pansement et mèches..
re opération en Septembre... galère...
18/10
je suis en plein dans les examens en ce moment..
J'ai vu hier mon
neurologue. Au départ il était sceptique quant au rapport entre le
médicament et les abcès. Mais comme on ne connait pas vraiment le
médicament il me fait faire pour commencer une prise de sang bien
chargée, ils vont me prendre au moins 10 tubes avec tout ce qu'il
demande
Mon
état est moins bon que l'an passé, on se fie à un score myasthénique
résultat de plusieurs exercices, l'an passé 92/100 et là 62.. Ma jambe
gauche est beaucoup plus faible que l'autre, pour l'instant ça va mais
elle peut me lacher, c'est à dire se dérober toute seule..
Les difficultés respiratoires ont fait leur apparition le soir ou en cas d'effort..
Tout
ça fait que je vais changer de traitement. je vais passer au salbutamol
ou ephédrine en décembre.. J'ai d'abord des examens à faire et on y va!
je sais que ce traitement donne de meilleurs résultats
en attendant je vais essayer de reperdre 5 kg pour optimiser tout ça..
je ne suis pas triste que mon état se dégrade c'est prévu dans le contrat
et puis je m'en étais rendue compte même si ce que je moi je voyais
comme un peu de faiblesse lui le voit comme une grosse perte. Il a
l'habitude des myasthéniques, il a vu que j'ai du mal à tenir mon cou
alors que je ne m'en étais pas rendue compte..
enfin voilà..
octobre:
ce soir, discussion dans la salle de bain, je me déshabille en même
temps.. Fatiguée, je demande à Anaëlle de m'aider à elever le bas de mon
pantalon car je ne pouvais pas me baisser.. Elle s'execute
difficilement en disant: vivement que tu guérisse!
malgré tout ce que j'ai pu lui expliquer plus petite, elle a encore l'espoir..
Je
lui ai réexpliqué que je ne guérirais jamais, que mon traitement m'aide
mais que jamais je ne serais comme les autres mamans, que je serais
sûrement fatiguée plus tard que je ne pourrais plus marcher..
Grosses larmes: je pensais que tu allais guérir un jour..
dur dur de ne pas pleurer avec elle..
J'ai
trouvé des trucs bien à lui dire: avec mon fauteuil roulant on peut
aller à disney, en vacances.. Et puis je vais faire un régime pour
reprendre des forces..
mais malgré tout ça, j'ai eu droit à la question que j'appréhendais... Et si tu es trop fatiguée pour vivre, tu vas mourir?
je me rends compte que plus elle grandit plus elle a peur..
Anaëlle m'a vu au plus mal, ne plus pouvoir marcher parce que trop
fatiguée, depuis 2ans je vais bien enfin j'allais bien car depuis un
mois ça ne va plus..
je lui en ai toujours parlé, je lui expliquais
que je pouvais pas la porter à cause de mes muscles pas assez forts,
quand on marche, elle a toujours su qu'elle devait rester à côté de moi
car je ne peux pas la rattraper si elle part en courant..
je lui en ai toujours parlé pour qu'elle sache..
ce n'est pas un tabou
il
y a quelques années le fauteuil roulant a fait son apparition à la
maison, je lui ai montré comme un jeu, comme une poussette pour moi pour
être moins fatiguée.
Pour tout celà elle est autonome, plus que
certains enfants de son âge. si je ne lui en avais pas parlé elle ne
serai pas comme ça et j'aurais sûrement eu des soucis..
Bien sur que
je ne lui ai pas dit que je ne sais pas quand je vais mourir, je lui ai
dit que ça allait bien se passer, qu'on allait tout faire pour que ça
aille le plus longtemps possible..*
2013
Janvier: ma renaissance... Je commence un nouveau traitement.. Un traitement peu donné encore.. Les 1ers jours je sentais déjà les effets mais je ne voulais pas y croire.. Une explosion de joie se préparait... Une vie nouvelle commençait.. Ce traitement a changé ma vie... Il contrôle totalement la maladie, me permet de vivre et de me projeter.. Chose que je ne faisais pas avant..
Fin mars, après 5 ans de cdd, je quitte des collègues en or.. Que j'ai adoré, qui m'ont accepté comme j'étais.. Qui m'ont vu changer, pleurer, vivre.. Grosse tristesse...
mi avril je décide de me reconvertir.. Je trouve rapidement une formation de 2 ans et un patron au bout de ma rue..
Mai: depuis quelques semaines j'ai des douleurs mais je n'en tiens pas compte...
Juillet je souffre atrocement des jambes.. Sensation de crampes en continu.. :( je dors peu, je boite.. Et là je me rends compte en regardant dans les effets indésirables de mon traitement que ça vient de lui.. Horreur.. Ma vie s'écroule... Je ne peux pas l'arrêter.. Je préfère souffrir et vivre normalement..
je n'ai pas encore vu de médecin pour le moment je reste avec mes douleurs..
Aout: plus de douleurs je profite de la vie... la belle vie, je marche beaucoup, je profite...
Septembre j'intègre une formation en alternance, tout va bien..
Décembre: mauvaise nouvelle, ma vie s'écroule.. Mon remède miracle est retiré du marché.. a ce jour, je suis en attente de savoir ce qui m'attend...
Voilà j'espère ne pas vous avoir fait peur..
Je partage ce gène malade avec une personne chère à mon coeur rencontrée grâce à internet.. Avec elle j'ai pu partager mes doutes, angoisses et mes peurs mais aussi les joies...
C'est une maladie rare que nous avons et au jour d'aujourd'hui, pour ma part, je n'ai pas trouvé toutes les réponses à mes questions... de quoi sera fait demain? J'aimerais le savoir.. Je prie secrètement pour qu'un jour la maladie soit guérie.. Pas forcément sur moi car je pense qu'il est trop tard mais pour les générations futures..
